بررسی تأثیر الگوی توانمند سازی خانواده‌محور بر تاب‌آوری بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس

تعیین تأثیر الگوی توانمند سازی خانواده‌محور بر تاب‌آوری بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس تحت پوشش انجمن ام‌اس رفسنجان ۱۴۰۵

کارآزمایی بالینی دارای گروه کنترل ، تک سویه کور ، تصادفی سازی شده ، 64 نمونه بیمار شامل 32 گروه مداخله و 32 گروه کنترل ، تصادفی به روش طبقه بندی شده

محل انجام مطالعه انجمن ام اس رفسنجان ، طی چهار جلسه 90 دقیقه ای در طیف چهار مرحله الگوی توانمند سازی خانواده محور ، کور سازی به روش تک سویه

• تشخیص قطعی بیماری ام‌اس توسط متخصص مغز و اعصاب. • محدوده سنی ۱۸ تا ۶۵ سال. • داشتن نمره عملکردی بین ۲۰ تا ۹۰ در شاخص بارتل جهت تضمین سطح وابستگی مورد نظر. • داشتن حداقل یک مراقب اصلی (عضو خانواده) مایل به حضور فعال در جلسات آموزشی. • توانایی درک دستورالعمل‌ها و پاسخگویی به پرسشنامه‌ها (خودگزارشی). • اخذ رضایت آگاهانه کتبی برای شرکت در تمامی مراحل پژوهش. • نداشتن سابقه شرکت در برنامه های آموزشی مشابه.

مداخله آموزشی در ۴ جلسه شامل آشنایی با ماهیت ام‌اس و عوامل تشدیدکننده، خودکارآمدی و مشکل‌گشایی، خودباوری و اعتمادبه‌نفس، و ارزشیابی برگزار می‌شود. گروه کنترل فقط مراقبت روتین را دریافت می‌کند و پس از پایان مطالعه، بسته آموزشی برای رعایت اصول اخلاق در پژوهش به آن‌ها داده می‌شود. هدف کلی، افزایش آگاهی و توانمندی بیماران و خانواده‌ها در مدیریت بیماری است.

متغییر مستقل : الگوی توانمند سازی خانواده محور - متغییر وابسته : تاب آوری بیماران ام اس

در این مطالعه، پس از تصویب طرح و اخذ کد اخلاق از کارگروه اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان، محققین به مرکز انجمن ام‌اس شهرستان رفسنجان مراجعه و از بین مجموع بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس که در این مرکز عضو یا دارای پرونده هستند ۶۴ بیمار واجد شرایط با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب خواهند شد. جهت اطمینان از همگن بودن گروه‌ها از نظر سطح وابستگی عملکردی، از روش تخصیص تصادفی طبقه‌بندی شده (Stratified Random Allocation) استفاده خواهد شد. ابتدا در مرحله اول شرکت‌کنندگان بر اساس نمرات شاخص بارتل (Barthel Index) به دو طبقه تقسیم می شوند: طبقه اول (وابستگی عملکردی بالا با نمره ۲۰ تا ۶۱) و طبقه دوم (وابستگی عملکردی پایین با نمره ۶۲ تا ۹۰). در مرحله دوم، برای هر طبقه، شرکت‌کنندگان به صورت تصادفی (با استفاده از روش قرعه‌کشی) بین دو گروه آزمون و کنترل توزیع خواهند شد، به گونه‌ای که در نهایت در هر گروه ۳۲ شرکت‌کننده با توزیع متوازن از هر دو طبقه قرار خواهند گرفت. پس از تبیین اهداف پژوهش و اخذ رضایت آگاهانه و کتبی از شرکت‌کنندگان، مرحله ارزیابی اولیه (Pre-test) انجام خواهد شد. در این مرحله، پرسشنامه ویژگی‌های جمعیت‌شناختی، شاخص عملکردی بارتل و پرسشنامه تاب‌آوری کونور و دیویدسون (CD-RISC) به روش خودگزارشی توسط شرکت‌کنندگان در هر دو گروه آزمون و کنترل تکمیل می‌گردد. سپس، شرکت‌کنندگان در گروه مداخله، در برنامه آموزشی مبتنی بر «الگوی توانمندسازی خانواده‌محور» (FCEM) شرکت خواهند کرد. این مداخله به صورت گروهی و با مشارکت فعال یکی از اعضای خانواده (مراقب اصلی) در مرکز انجمن ام‌اس رفسنجان اجرا می‌گردد.

با توجه به ماهیت آموزشی و مشارکتی مداخله (حضور فعال بیمار و مراقب اصلی در جلسات گروهی)، کورسازی شرکت‌کنندگان و مجری مداخله امکان‌پذیر نبود. به‌منظور کاهش سوگیری در جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها، از روش کورسازی یک‌سویه (Single-Blind) استفاده خواهد شد؛ بدین ترتیب که پرسشنامه‌های تکمیل‌شده در سه مرحله (Pre-test، Post-test و Follow-up) با یک کد شناسایی عددی و بدون درج نام یا برچسب گروه (آزمون/کنترل) به فرد مسئول ورود و تحلیل داده‌ها تحویل داده می‌شود. جدول تطبیق کد شرکت‌کنندگان با گروه تخصیص‌یافته، توسط پژوهشگر اصلی نگهداری شده و تا پایان ورود کامل داده‌ها و انجام تحلیل‌های اولیه در اختیار فرد تحلیلگر قرار نخواهد گرفت.

بخشی ازداده نظیر اطلاعات مربوط به پیامد اصلی یا امثال آن امکان اشتراک گذاری دارد

شروع دوره دسترسی 6 ماه پس از چاپ نتایج

کلیه افراد علاقه مند به موضوع پژوهش

کلیه محققان که علاقه به موضوع مداخله بنده را دارند

از طریق ایمیل بنده به نشانی shayanorafa81@gmail.com

درخواست از طریق ایمیل و ارسال پیامک به شماره ثبت شده در پیامرسان ایتا یا واتساپ 09381914125