بررسی تاثیر اجرای برنامه ی مراقبت از راه دور چند رشته ای بر سطح کیفیت زندگی کودکان در سنین مدرسه (12-6 سال) مبتلا به فیبروز کیستیک و والدین آنها

تعیین تاثیر اجرای برنامه ی مراقبت از راه دور چند رشته ای بر سطح کیفیت زندگی کودکان در سنین مدرسه (12-6 سال) مبتلا به فیبروز کیستیک و والدین آنها

کارآزمایی بالینی دارای گروه کنترل، با گروه های موازی، بدون کورسازی، تصادفی شده با پرتاب سکه

این مطالعه در بخش‌های ریه بیمارستان‌های کودکان مفید و مرکز طبی کودکان تهران انجام شد. نمونه ها به صورت تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند. نمونه های هر دو گروه پرسشنامه‌ی کیفیت زندگی فیبروز کیستیک بازنگری شده نسخه ی والدین و کودکان را تکمیل نمودند. برای گروه مداخله برنامه ی آموزشی از طریق اپلیکیشن اجرا شد. پس آزمون بلافاصله بعد و یک ماه بعد از مداخله گرفته شد.

معیارهای ورود به مطالعه: رضایت به شرکت در پژوهش و انجام همکاری های لازم؛ کودکان حداقل 12 و حداکثر 18 سال سن داشته باشند؛ توانایی خواندن و نوشتن؛ توانایی کار با تلفن همراه هوشمند و کار با اپلیکیشن؛ دسترسی به تلفن همراه با سیستم عامل اندروید؛ عدم وجود فرزند دیگر مبتلا به فیبروز کیستیک و سایر بیماری ها؛ برخورداری والدین از سلامت جسمانی و روانی. معیارهای خروج از مطالعه: مشارکت نمونه ها در برنامه های مشابه در سه ماه اخیر؛ عدم تمایل به ادامه درمان در اوسط آن

گروه مداخله: در گروه مداخله برنامه آموزشی شامل: 1. آشنایی با فیبروز کیستیک : تعریف بیماری، علت و نحوه ی تشخیص بیماری 2. درمان و مراقبت: شامل دو بخش ریه و تغذیه 3. آموزش مراقبت های روزانه متمرکز بر مراقبت های تنفسی (فیزیوتراپی تنفسی، ورزش روزانه، داروها) و مراقبت گوارشی (رژیم غذایی، آنزیم های مکمل و انتی بیوتیک ها) 4. نحوه ی ارتباط با مددکار اجتماعی (مشاوره) از طریق اپلیکیشن اجرا می شود. گروه کنترل، مراقبت های معمولی را دریافت می کنند.

کیفیت زندگی

برای تصادفی سازی از روش تصادفی سازی ساده استفاده گردید. برای این کار ابتدا تمام بیماران واجد شرایط بر اساس معیارهای ورود انتخاب شده و به آنها کد اختصاصی داده شد سپس براساس حجم نمونه مورد نظر و به همان تعـداد، ســكه پرتــاب شد و افراد شیر در گروه مداخله و افراد خط در گروه کنترل قرار گرفتند.